Instituto Global para la Excelencia en el Cuidado de la Salud Keralty2026-07-082026-07-082024https://repositorio.unisanitas.edu.co/handle/123456789/1133Establecer la metodología de conformación de las juntas médicas para las enfermedades huérfanas, donde se discuta con base en la evidencia, y se garantice una evaluación integral de los casos priorizados basados en principios de efectividad, seguridad, bioética, costo efectividad el mejor manejo para el paciente y sus cuidadores de acuerdo a la individualización y análisis de cada caso y bajo los conceptos de riesgo versus beneficio, expectativas y experiencias de expertos y líderes temáticos.textesDocumento