Orjuela Lara, Tania Lizveth - Asesor TemáticoGaleano Zabala, Lucero - Asesor MetodológicoPuerto Gomez,Walter Hernando - EvaluadorDaza Arrieta, Andrea MarcelaAndrea Acuña, Yamile2024-12-042024-12-042023-12-04https://repositorio.unisanitas.edu.co/handle/123456789/775Las enfermedades huérfanas son un conjunto de patologías poco frecuentes y complejas que afectan a millones de personas en el mundo. A pesar de su baja prevalencia, estas enfermedades representan un desafío significativo para los sistemas de salud debido a la dificultad de diagnóstico, la escasez de tratamientos y los altos costos de los medicamentos. La EPS Sanitas ha desarrollado un programa integral para atender a pacientes con enfermedades huérfanas, especialmente las neurológicas. Este programa busca mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de una atención oportuna que incluye diagnóstico, tratamiento especializado y seguimiento periódico. Una investigación cualitativa realizada por Sanitas evaluó la percepción de los pacientes sobre este programa. Los resultados mostraron la importancia de contar con equipos multidisciplinarios y de ofrecer una atención integral que abarque tanto los aspectos físicos como mentales de la enfermedad. Los pacientes destacaron la relevancia de un diagnóstico temprano y de un tratamiento adecuado para mejorar su calidad de vida. Los hallazgos de esta investigación resaltan la necesidad de seguir trabajando en la mejora continua de los programas para pacientes con enfermedades huérfanas. Al involucrar a los pacientes en la evaluación de estos programas, se pueden identificar áreas de oportunidad y garantizar que las intervenciones sean efectivas y satisfagan las necesidades de los pacientes.textesBienestarEnfermedades huérfanasEntidad Promotora de SaludModelo de atenciónSaludPercepciónCalidad de vidaTrabajo de grado