Browsing by Author "Forero Suancha, Natalia Esperanza"

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    Neurofibromatosis en Colombia
    (Fundación Universitaria Sanitas, 2022-12-16) Forero Suancha, Natalia Esperanza; Orjuela Lara, Tania Lizveth - Asesor Temático; Puerto Gomez,Walter Hernando - Asesor Metodológico; Vargas Correa, Amely Marieth - Evaluador
    El presente estudio explora la situación de las personas con neurofibromatosis en Colombia, una enfermedad huérfana que no cuenta con un manejo adecuado dentro del sistema de salud. A través de un caso clínico real, se identifican las dificultades que enfrentan estos pacientes para acceder a diagnósticos precisos, tratamientos oportunos y atención integral. La investigación analiza la normativa vigente relacionada con las enfermedades huérfanas, evidenciando una brecha entre las leyes y la realidad de los pacientes. Si bien existen leyes que reconocen la importancia de estas enfermedades y garantizan el acceso a servicios de salud, en la práctica, los pacientes con neurofibromatosis enfrentan barreras significativas. Los resultados obtenidos resaltan la necesidad de fortalecer el sistema de salud para garantizar una atención integral a las personas con neurofibromatosis. Esto implica mejorar la capacitación de los profesionales de la salud, desarrollar guías y protocolos específicos para esta enfermedad, y asegurar el acceso a tratamientos y medicamentos.