Neurofibromatosis en Colombia
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Date
2022-12-16
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Publisher
Fundación Universitaria Sanitas
Abstract
El presente estudio explora la situación de las personas con neurofibromatosis en Colombia, una enfermedad huérfana que no cuenta con un manejo adecuado dentro del sistema de salud. A través de un caso clínico real, se identifican las dificultades que enfrentan estos pacientes para acceder a diagnósticos precisos, tratamientos oportunos y atención integral.
La investigación analiza la normativa vigente relacionada con las enfermedades huérfanas, evidenciando una brecha entre las leyes y la realidad de los pacientes. Si bien existen leyes que reconocen la importancia de estas enfermedades y garantizan el acceso a servicios de salud, en la práctica, los pacientes con neurofibromatosis enfrentan barreras significativas.
Los resultados obtenidos resaltan la necesidad de fortalecer el sistema de salud para garantizar una atención integral a las personas con neurofibromatosis. Esto implica mejorar la capacitación de los profesionales de la salud, desarrollar guías y protocolos específicos para esta enfermedad, y asegurar el acceso a tratamientos y medicamentos.
Description
Keywords
Neurofibromatosis, Enfermedades huérfanas, Sistema de Salud, Atención integral, Brecha normativa