Neurofibromatosis en Colombia
| dc.contributor.advisor | Orjuela Lara, Tania Lizveth - Asesor Temático | |
| dc.contributor.advisor | Puerto Gomez,Walter Hernando - Asesor Metodológico | |
| dc.contributor.advisor | Vargas Correa, Amely Marieth - Evaluador | |
| dc.contributor.author | Forero Suancha, Natalia Esperanza | |
| dc.date.accessioned | 2024-12-04T21:28:04Z | |
| dc.date.available | 2024-12-04T21:28:04Z | |
| dc.date.issued | 2022-12-16 | |
| dc.description.abstract | El presente estudio explora la situación de las personas con neurofibromatosis en Colombia, una enfermedad huérfana que no cuenta con un manejo adecuado dentro del sistema de salud. A través de un caso clínico real, se identifican las dificultades que enfrentan estos pacientes para acceder a diagnósticos precisos, tratamientos oportunos y atención integral. La investigación analiza la normativa vigente relacionada con las enfermedades huérfanas, evidenciando una brecha entre las leyes y la realidad de los pacientes. Si bien existen leyes que reconocen la importancia de estas enfermedades y garantizan el acceso a servicios de salud, en la práctica, los pacientes con neurofibromatosis enfrentan barreras significativas. Los resultados obtenidos resaltan la necesidad de fortalecer el sistema de salud para garantizar una atención integral a las personas con neurofibromatosis. Esto implica mejorar la capacitación de los profesionales de la salud, desarrollar guías y protocolos específicos para esta enfermedad, y asegurar el acceso a tratamientos y medicamentos. | |
| dc.format | text | |
| dc.identifier.uri | https://repositorio.unisanitas.edu.co/handle/123456789/780 | |
| dc.language.iso | es | |
| dc.publisher | Fundación Universitaria Sanitas | |
| dc.subject | Neurofibromatosis | |
| dc.subject | Enfermedades huérfanas | |
| dc.subject | Sistema de Salud | |
| dc.subject | Atención integral | |
| dc.subject | Brecha normativa | |
| dc.title | Neurofibromatosis en Colombia | |
| dc.title.alternative | Neurofibromatosis in Colombia | |
| dc.type | Trabajo de grado |