Pediatría
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Browsing Pediatría by Author "Riaño Ocampo, María Paula"
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Item Experiencia del adolescente con diagnóstico y tratamiento para lupus eritematoso sistémico en Bogotá, Colombia.(Fundación Universitaria Sanitas, 2025-08-01) Riaño Ocampo, María Paula; Castañeda Diaz, Brayan Dennis; Rincón Millán, Camilo Enrique; Tutor temático; Mosquera Pongutá, Ángela Catalina; Tutor temático; Castro Muñoz, John Alexander; Tutor Metodológico; Palacios Ariza, María Alejandra; Tutor MetodológicoEste estudio cualitativo explora las experiencias vividas por adolescentes diagnosticados con lupus eritematoso sistémico (LES), una enfermedad que afecta no solo a la salud física, sino también a los aspectos emocionales, sociales y académicos de la vida. Utilizando un enfoque fenomenológico hermenéutico, los investigadores realizaron entrevistas semiestructuradas a diez adolescentes de entre 11 y 17 años que recibían atención reumatológica pediátrica en Bogotá. Del análisis surgieron tres categorías temáticas principales. En primer lugar, «Apoyo durante la enfermedad» destaca el papel ambivalente de la figura materna, que ofrece un apoyo esencial, pero también puede crear tensiones que afectan a la autonomía del adolescente. En segundo lugar, «Sentimientos experimentados» revela una serie de emociones que incluyen frustración, tristeza, inseguridad y sensación de pérdida. En tercer lugar, «Vida cotidiana y proyecciones» ilustra las limitaciones a las que se enfrentan los adolescentes en los ámbitos educativo, recreativo y social, así como su incertidumbre sobre el futuro. Los resultados concuerdan con la bibliografía existente y refuerzan la idea de que el LES no es solo un diagnóstico clínico, sino una afección que transforma la imagen corporal, las rutinas y las expectativas de vida. Los adolescentes suelen experimentar aislamiento social, angustia emocional y trastornos académicos. Este estudio subraya la importancia de reconocer a los adolescentes como participantes activos en su cuidado y aboga por un enfoque biopsicosocial integral del tratamiento. Abordar sus narrativas personales y sus realidades vividas es fundamental para proporcionar una atención holística. En conclusión, la experiencia de los adolescentes con LES implica una compleja adaptación emocional, familiar y social. El papel materno, aunque fundamental, puede apoyar y obstaculizar al mismo tiempo el desarrollo de la autonomía, lo que pone de relieve la necesidad de encontrar un equilibrio en el cuidado y de promover la capacidad de decisión de los adolescentes en materia de salud.