Estrategias para el manejo de la incertidumbre en padres de niños usuarios de cuidados paliativos
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Date
2025-08-01
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Publisher
Fundación Universitaria Sanias
Abstract
La incertidumbre es una experiencia compleja y persistente que afecta profundamente
a los padres de niños que reciben cuidados paliativos, quienes enfrentan la posibilidad
constante de pérdida, el deterioro progresivo de la salud y decisiones clínicas difíciles.
En este contexto, las estrategias para afrontarla se convierten en herramientas
fundamentales para mantener el equilibrio emocional y el bienestar familiar. Este
estudio documental tuvo como objetivo describir las estrategias para el manejo de la
incertidumbre en padres de niños usuarios de cuidados paliativos, reportadas en la
literatura científica entre 2019 y 2024. Se realizó una revisión de fuentes secundarias
en bases de datos como PubMed, BVS, ClinicalKey y ProQuest, utilizando descriptores
estandarizados (MeSH y DeCS) y operadores booleanos. Se incluyeron estudios
cualitativos, cuantitativos y mixtos que abordaran explícitamente el fenómeno de la
incertidumbre en el contexto de los cuidados paliativos pediátricos, con énfasis en la
experiencia de los padres. Se aplicaron filtros de texto completo, acceso abierto y
límite temporal de cinco años. Los resultados permitieron categorizar las estrategias
en cuatro áreas clave: comunicación efectiva, apoyo emocional y social, educación en
salud y fortalecimiento de la resiliencia. Entre ellas, la comunicación clara y empática
con el equipo de salud fue la estrategia más destacada, al facilitar la comprensión del
proceso, reducir la ambigüedad y fomentar la toma de decisiones compartida. Este
trabajo se sustenta en la Teoría de la Incertidumbre en la Enfermedad de Merle Mishel,
que define la incertidumbre como la incapacidad para asignar significado a los eventos
relacionados con la enfermedad. Según este modelo, las estrategias identificadas
ayudan a reducir la ambigüedad, promover el afrontamiento y facilitar la adaptación.
En conclusión, esta revisión contribuye a la comprensión integral del fenómeno y
resalta la necesidad de intervenciones sensibles, planificadas y centradas en la familia,
que fortalezcan una atención ética, informada y humanizada en el cuidado paliativo
pediátrico
Description
Trabajo de grado para optar al titulo de enfermera.
Keywords
Incertidumbre Cuidados paliativos pediátricos, Padres cuidadores, Estrategias de afrontamiento Revisión de la literatura, Cuidados paliativos pediátricos