Percepción de la salud del paciente con enfermedades huérfanas neurológicas para evaluar el impacto de las actividades del programa “enfermedades huérfanas” de EPS sanitas en la calidad de vida del paciente

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dc.contributor.advisorOrjuela Lara, Tania Lizveth - Asesor Temático
dc.contributor.advisorGaleano Zabala, Lucero - Asesor Metodológico
dc.contributor.advisorPuerto Gomez,Walter Hernando - Evaluador
dc.contributor.authorDaza Arrieta, Andrea Marcela
dc.contributor.authorAndrea Acuña, Yamile
dc.date.accessioned2024-12-04T21:14:39Z
dc.date.available2024-12-04T21:14:39Z
dc.date.issued2023-12-04
dc.description.abstractLas enfermedades huérfanas son un conjunto de patologías poco frecuentes y complejas que afectan a millones de personas en el mundo. A pesar de su baja prevalencia, estas enfermedades representan un desafío significativo para los sistemas de salud debido a la dificultad de diagnóstico, la escasez de tratamientos y los altos costos de los medicamentos. La EPS Sanitas ha desarrollado un programa integral para atender a pacientes con enfermedades huérfanas, especialmente las neurológicas. Este programa busca mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de una atención oportuna que incluye diagnóstico, tratamiento especializado y seguimiento periódico. Una investigación cualitativa realizada por Sanitas evaluó la percepción de los pacientes sobre este programa. Los resultados mostraron la importancia de contar con equipos multidisciplinarios y de ofrecer una atención integral que abarque tanto los aspectos físicos como mentales de la enfermedad. Los pacientes destacaron la relevancia de un diagnóstico temprano y de un tratamiento adecuado para mejorar su calidad de vida. Los hallazgos de esta investigación resaltan la necesidad de seguir trabajando en la mejora continua de los programas para pacientes con enfermedades huérfanas. Al involucrar a los pacientes en la evaluación de estos programas, se pueden identificar áreas de oportunidad y garantizar que las intervenciones sean efectivas y satisfagan las necesidades de los pacientes.
dc.formattext
dc.identifier.urihttps://repositorio.unisanitas.edu.co/handle/123456789/775
dc.language.isoes
dc.publisherFundación Universitaria Sanitas
dc.subjectBienestar
dc.subjectEnfermedades huérfanas
dc.subjectEntidad Promotora de Salud
dc.subjectModelo de atención
dc.subjectSalud
dc.subjectPercepción
dc.subjectCalidad de vida
dc.titlePercepción de la salud del paciente con enfermedades huérfanas neurológicas para evaluar el impacto de las actividades del programa “enfermedades huérfanas” de EPS sanitas en la calidad de vida del paciente
dc.title.alternativePerception of the health of patients with neurological orphan diseases orphan neurological diseases to assess the impact of the activities of the of the activities of the “orphan diseases” program of EPS sanitas on the patient's quality of life
dc.typeTrabajo de grado
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